Статья (0)

Указ Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16
Официальный текст
Редакция с 06.02.2023, актуальная

--------------------------------------------------------------------------------

 

 

УКАЗ

 

ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

 

О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими
заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

 

(В редакции указов Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270,
от 15.12.2022 № 920, от 06.02.2023 № 73) 

 

В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и
хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями,
постановляю:

1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
заболеваниями, "Круг добра" (далее - Фонд).

2. Установить, что:

а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство
здравоохранения Российской Федерации;

б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет
бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов
и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством
Российской Федерации.

3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что:

а) основными целями деятельности Фонда являются:

реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения
оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской
Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том
числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными
препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в
Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и
техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень
реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг,
предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации).
Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после
достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного
возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в
федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд
Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет,
больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,
злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им
тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским
артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов,
апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II
(фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет
после трансплантации органов и (или) тканей;

(Подпункт в редакции Указа Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73)

а^1) высшим коллегиальным органом Фонда является совет Фонда, который определяет
приоритетные направления деятельности Фонда, порядок использования его
имущества, утверждает бюджет Фонда; (Дополнение подпунктом - Указ Президента
Российской Федерации от 11.05.2021 № 270)

б) попечительский совет Фонда утверждает перечень лекарственных препаратов,
закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или
подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень
лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации,
закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
заболеваниями, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием
органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств
Фонда и соблюдением им законодательства Российской Федерации; (В редакции Указа
Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270)

в) экспертный совет Фонда:

утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том
числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными
заболеваниями;

формирует перечни, названные в подпункте "б" настоящего пункта, осуществляет
оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний
для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в
том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения
таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими
средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение попечительского
совета Фонда;

г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства
здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций,
образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций,
общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских
профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов),
общественных и религиозных организаций;

д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной
системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о
детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей
лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации,
и сведения о результатах лечения таких детей, а также является пользователем
информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией,
муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными
новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным
склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным
началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией
неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII
(лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или)
тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября
2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"; (В
редакции  Указа Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73)

е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;

ж) председатель правления Фонда назначается Президентом Российской Федерации;

з) состав попечительского совета Фонда утверждается Президентом Российской
Федерации.

4. Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.

5. Утвердить прилагаемый состав попечительского совета Фонда.

6. Правительству Российской Федерации:

а) обеспечить:

определение состава федерального имущества, передаваемого Фонду, и передачу
указанного имущества Фонду;

размещение Фонда в г. Москве;

ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет бюджетных
ассигнований федерального бюджета, предусмотрев выделение в 2021 году
соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную бюджетную роспись
федерального бюджета без внесения изменений в Федеральный закон от 8 декабря
2020 г. № 385-ФЗ "О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и
2023 годов";

б) утвердить:

состав совета Фонда, состав экспертного совета Фонда и состав правления Фонда;
(В редакции Указа Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270)

правила предоставления в 2021 году грантов, указанных в абзаце четвертом
подпункта "а" настоящего пункта;

порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами
Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или
хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо
группам таких детей;

порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для
конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в
том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей;

порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных
препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о
результатах лечения таких детей.

7. Министерству здравоохранения Российской Федерации:

а) обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением
подведомственного казенного учреждения, лекарственных препаратов в соответствии
с перечнем лекарственных препаратов, предусмотренным подпунктом "б" пункта 3
настоящего Указа;

б) принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе
единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения
информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных
препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о
результатах лечения таких детей.

8. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

 

 

Президент Российской Федерации                              В.Путин

 

Москва, Кремль

5 января 2021 года

№ 16

 

 

УТВЕРЖДЕН
Указом Президента
Российской Федерации
от 5 января 2021 г. № 16

 

СОСТАВ
попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и
хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг
добра"

 

(В редакции указов Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270,
от 15.12.2022 № 920) 

 

Дайхес Н.А.

-

директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный
медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального
медико-биологического агентства" (председатель совета)

Киркора И.В.

-

директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи" (по
согласованию)

Львова-Белова М.А.

-

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка (В редакции
Указа Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920)

Митина С.А.

-

президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество
инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и
иными редкими генетическими заболеваниями" (по согласованию)

Михеева Л.Ю.

-

секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию)

Мясникова И.В.

-

председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество
редких (орфанных) заболеваний" (по согласованию)

Новицкий О.В.

-

летчик-космонавт, Герой Российской Федерации (по согласованию) (В редакции Указа
Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920)

Новичкова Г.А.

-

генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения
"Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии
и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России

Петряйкина Е.Е.

-

директор обособленного структурного подразделения - Российская детская
клиническая больница федерального государственного автономного образовательного
учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский
медицинский университет имени Н.И.Пирогова" Минздрава России

Рошаль Л.М.

-

президент Союза медицинского сообщества "Национальная Медицинская Палата" (по
согласованию)

Самойлова Ю.О.

-

певица (по согласованию)

Третьяк В.А.

-

депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (по
согласованию) (В редакции Указа Президента Российской Федерации
от 15.12.2022 № 920)

Федермессер А.К.

-

директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы
"Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента
здравоохранения города Москвы"

Хабенский К.Ю.

-

учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского (по согласованию) (В
редакции Указа Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270)